Аутизм. Бесконечный поиск истины

20-22 ноября 2013 г. в Бишкеке состоялась конференция «Развитие Сети для Лучшего Будущего Детей с Аутизмом».

Справка: МКБ-10 характеризует детский аутизм как общее расстройство развития, определяющееся наличием аномального и/или нарушенного развития, которое проявляется в возрасте до 3 лет, и аномальным функционированием во всех трёх сферах социального взаимодействия, общения и ограниченного повторяющегося поведения (Исаев Д.Н.,Психопатология детского возраста: Учебник для вузов.-СПб.:СпецЛит, 2001. - 463 с.).

Это была международная конференция с участием Кыргызстана – принимающая сторона, - США, Швейцарии, Казахстана, Грузии, Таджикистана, Албании, Украины, Монголии.

Казахстанскую делегацию представляли – слева направо: Левитанус Мария Александровна, исполнительный директор Общественного Объединения Матерей Детей с ограниченными возможностями «Шаг навстречу», г. Усть-Каменогорск, Алиева Гульжан Калиевна – врач психоневролог, Алматинский городской реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями (АГРЦ ДОВ), Скачкова Светлана Иванова, педагог-психолог, АГРЦ ДОВ, Туматова Райхан Идиканбековна, врач психиатр детского диспансерного отделения Центра Психического Здоровья г.Алматы, я - Чулкова Ирина Фёдоровна, врач невролог АГРЦ ДОВ, Алия Архарова – Президент Общественного Фонда «Ашық Әлем», Гульбану Нугуманова,педагог-консультант центра Жасыл Жайлау, г.Астана (на снимке внизу).

На этой конференции не было случайных людей, основными участниками были представители родительских организаций, в подавляющем большинстве это были молодые женщины, красивые, улыбающиеся, но, несмотря на их лучезарные улыбки в зале присутствовало ощущение горя и отчаяния, желание быть услышанными и просьбы о помощи.

Также присутствовали педагоги, психологи, врачи, работающие в центрах с детьми, страдающими аутизмом. Сразу скажу, что врачи психиатры – специалисты, которые профессионально занимаются этой проблемой – присутствовали только в Казахстанской делегации.

Динамизм и заинтересованность, пожалуй, можно сказать, что эти два слова были девизом данного события.

Открыла конференцию Садыкова Джылдыз – Председатель Общественного Объединения «Рука в Руке», бабушка малыша, страдающего аутизмом.

Она предоставила слово Яровой Ольге, Магистру психологии, преподавателю Американского Университета Центральной Азии, Кыргызтан.

Ольга дала определение аутизму, рассказала о мифах, существующих в обществе по отношению к детям-аутистам, поделилась опытом применения ABA- терапии в Кыргызстане (определение АВА терапии см. ниже), уделила внимание вопросам поддержки родителей: эмоциональной, информационной.

Следующий докладчик Уильям Эдвардс - MS, BCBA, руководитель программы прикладного поведенческого анализа, Университет Клемсона, США - выступал онлайн. Тема его доклада: «Вмешательство при аутизме и прикладной поведенческий анализ». Господин Эдвардс сообщил о резком росте детей, страдающих аутизмом в мире, в том числе в США, о том, что распространенность аутизмом не зависит от национальной принадлежности, но превалирует больше среди мальчиков, чем среди девочек.

Огромные средства затрачиваются на содержание детей, страдающих аутизмом, включая стоимость всех услуг, которые ребёнок должен получить. Виды лечения, которые существуют на данное время: биомедицинское, диетотерапия, лекарственное лечение и поведенческий метод (ABA терапия). Услуги оплачиваются как в частном порядке, так и за счёт государственных средств.

ABA терапия - научная дисциплина, которая посвящена изучению поведения, используется для разработки лечения и/или техник для обучения. Данный метод сосредоточен на общении, снижении проблемного поведения и приобретении навыков, целью которых является обучение в группе и участие в обществе/семье и занятости.

И в заключение господин Эдвардс сообщил о том, что 65% детей, которые участвуют в АВА терапии переходят к обучению в «натуральной» среде, если вмешательство началось в возрасте 2 лет; что 100% детей, проходящих АВА терапию успешно приобретают навыки, на которых сконцентрирована терапия.

Доклад Френсиса Райта - Президента ASCOVA (Ассоциация Солидарности по Борьбе с Аутизмом), Главного консультанта по Биомедицинскому Лечению Аутизма, Швейцария, - выступающего следом за Уильямом Эдвардсом вызвал наибольшее количество споров, которые, скажу, забегая вперёд, продолжились и на следующий день. И только преклонный возраст докладчика сдерживал наши эмоции, которые, признаюсь, сдержать было очень трудно.

Итак, тезисы из доклада Френсиса Райт:

Аутизм не является психиатрическим состоянием
Отцы являются «переносчиком» аутизма
Аутизм касается не только мозга, но также и «второго мозга» - кишечника
Большое значение в развитии аутизма играют «вредные» факторы окружающей среды: тяжелые металлы, «органические молекулы», токсины микробов, ионы хлора
За счёт выведения этих веществ из организма методом хелирования или лечения антибиотиками в случае повреждения клеток мозга токсинами можно добиться значительного улучшения.

Следующим докладчиком была представитель Казахстана Алия Архарова, «Наша Алия», «Алиюша» - так мы – члены казахстанской делегации называли эту внешне мягкую, милую женщину, но, тем не менее обладающую твёрдым характером, упорством, желанием в соответствии с целью данной конференции – помочь своему сыну, страдающему аутизмом адаптироваться в обществе, предоставить ему лучшее будущее.

Особенностью доклада Алии Архаровой было то, что она поделилась положительным опытом сотрудничества ассоциации родителей с государственной организацией - Алматинским городским реабилитационным центром для детей с ограниченными возможностями. Результатом этого сотрудничества стали первые шаги и первые успехи при внедрении инклюзивного образования в г.Алматы.

Справка: Инклюзивное образование (фр. inclusif-включающий в себя, лат. include-заключаю, включаю) — процесс развития общего образования, который подразумевает доступность образования для всех, в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступ к образованию для детей с особыми потребностями (http://ru.wikipedia.org/)

Эмоциональный накал был так высок, что представитель Таджикистана Гульчехра Эргашева – врач Центра «Ирода» - Инициатива Родителей Детей с Аутизмом – свой доклад начала со слезами на глазах. Она рассказала о проблемах сопровождения детей, страдающих аутизмом в Таджикистане, отсутствием контакта с местными врачами-психиатрами.

Гульчехра, Гуля, так мы называли нашу землячку – детство Гульчехра провела в Алма-Ате, также поделилась и успехами центра, которые стали возможны только благодаря энтузиазму родителей детей, страдающих аутизмом.

Доклад представителя Украины Ивашура Натальи, Президента Благотворительного Фонда «Цветы жизни» отличали основательность и перспектива. Помимо положительного опыта в абилитации и социализации детей, страдающих аутизмом, Наталья рассказала о планах на создание поселения, где будет возможно самостоятельное проживание этих детей, ставших взрослыми.

Следующий докладчик Зухра Бедалли, Сотрудник Ассоциации MEDPAK, Албания, темой своего доклада выбрала политические аспекты проблем детей с нарушенным развитием.

Первый день закончился, но разговоры продолжились и во время ужина и на следующий день во время завтрака – мы жили в одной гостинице. Каждый из нас делился своим мнением, своим опытом по проблемам аутизма. Было очень много споров; кто должен лечить детей-аутистов, неврологи или психиатры, насколько корректно биомедицинское лечение. У каждого были свои аргументы.

И доклады представителя Монголии Сэлэнгэ Самбуу и очаровательной грузинки, любимицы казахстанской делегации Нино Окросашвили как будто были продолжением наших дискуссий, перенесенных на трибуну.

Доклад Сэлэнгэ – Директора Ассоциации Родителей Детей Инвалидов, Монголия, ещё раз подтвердил, что проблемы аутизма, - заболевания, драматического само по себе, - усугубляются при отсутствии внимания со стороны государства. Согласно классификации (МКБ-10, DSM-IV, а теперь и DSM–V) аутизм, несмотря на звучавшие на этой конференции заявления, что это неврологическое заболевание, относится к группе психических заболеваний, а психические болезни являются социально значимыми и как следствие очень зависящими от социального строя и социальных проблем государства.

Презентация Нино Окросашвили, АВА терапевта Центра Ментального здоровья Детей и Центра Аутизма Государственного Университета Илии, Грузия, была настолько профессиональна, что с разрешения Нино, я опубликую её полностью в январе 2014 года.

Конференция закончилась. Споря, мы и не заметили, как подружились. Информации и эмоций было получено столько, что невозможно все вопросы осветить в одной статье, я обязательно вернусь к теме аутизма через некоторое время, опубликую интервью участников, комментарии специалистов.

У меня нет на руках резолюции, принятой по итогам данной конференции, но для себя я сделала несколько выводов:

Мы – врачи и родители детей, страдающих аутизмом и не только аутизмом, но и другими заболеваниями по определению не можем быть по разные стороны баррикад
Не надо бояться споров, как сказал английский писатель Роберт Льюис Стивенсон: «Давайте согласимся иметь разногласия».
Я, наверное, впервые порадовалась новому поколению родителей своих пациентов, которые сомневаются во всём, все мои назначения перепроверяют в интернете, на форумах, потому что на этой конференции я увидела других родителей, очень уязвимых, готовых поверить любой теории, любому методу, которые пообещают выздоровление их детям, порой некорректных, а порой и небезопасных.

Выражаю огромную благодарность принимающей стороне в лице Садыковой Джылдыз за прекрасную организацию конференции, за терпение и такт; Алие Архаровой, Президенту Общественного Фонда «Ашық Әлем» за приглашение, за желание сотрудничать, за её этузиазм, нашей коллеге – врачу-педиатру из Бишкека Наталье Львовне Шевченко за предоставление новейшей информации по по аутизму; а также всем-всем моим новым друзьям, за то, что они есть, за то, что они неравнодушны, за то, что они стремятся помочь другим, будучи сами в сложных жизненных условиях.

1 день конференции